山西方舟自闭症康复研究院的志愿者正在帮助患儿做康复训练。 图片由山西方舟自闭症康复研究院提供

世界上有这样一群人，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周遭事物视而不见；他们不哑，却很少开口说话。因为自闭症，他们承受着旁人无法理解的孤独，被称为“星星的孩子”。

世界上亦有这样一群人，他们不为名利，用爱传递着志愿服务之美，用爱温暖着“星星的孩子”，用爱点燃了自闭症患儿家庭的希望。

山西方舟自闭症康复研究院，由一名自闭症孩子父亲创办，是我省最早也是最大的专门为自闭症儿童及其家庭提供康复训练服务的民办非赢利机构。主要致力于自闭症孩子的康复、家长支持、社会倡导、志愿活动和志愿者培训等方面的服务。自2005年成立以来，为近700名自闭症孩子提供康复训练服务，为超过1500名自闭症患者家庭提供免费咨询服务。

从一个孩子到上千个孩子

范世禄是“山西方舟”创办人和负责人，也是一位自闭症患儿的父亲。

时间虽然已经过去15年，但说起当初的情景，范世禄记忆犹新。“自闭症在当时还是一个陌生的词汇，一度让我们全家陷入困惑。”面对这种被医生判断为“终生残疾”“永远无法治愈”的疾病，他的妻子短短几日白了头发。

范世禄说，2001年，儿子2岁8个月时被省儿童医院诊断为自闭症倾向，3岁半被南京脑科医院确诊。“因为不知道什么是自闭症，应该怎么办，我们花了一年多时间来接受与认识这个问题，直到孩子5岁时才到青岛开始了为期1年半的训练。”通过训练，孩子的精神面貌大为改观，第一次喊出了“妈妈”。

“儿子5岁才开始接受训练实在有些晚了。我们的经验是，越早接受正规的康复训练，进步才越明显。”范世禄说，自己在陪同儿子进行康复训练的过程中，有了新的想法。当时全省自闭症患者有近万人，而省内医院只能提供一些感觉统合训练治疗项目，缺少专门训练机构。

抱着让更多像他们那样孤独无助的家长少走弯路的目的，抱着让更多的自闭症患儿及早得到有效干预的目的，2005年3月，范世禄创办了省内最早的专门针对自闭症孩子的训练康复机构，填补了我省民间自闭症咨询、训练机构的空白。“我们一开始就把自己的机构定性为民办公益性非赢利组织。”为了儿子，为了更多自闭症患儿家庭，原本有着丰厚收入的范世禄辞去工作，将全部身心投入到“山西方舟”的创办上，用自己的付出，为更多自闭症患者家庭点燃了希望。

尽己所能回馈社会帮更多人

“山西方舟”的发展充满了艰辛，得到过很多爱心人士的帮助。但范世禄认为，在得到别人帮助的同时，始终不能忘记自己的责任。在他的带领下，广大志愿者通过各种志愿活动，尽自己所能去回馈社会，帮助更多的人。

据介绍，“山西方舟”承担了壹基金海洋天堂计划的自闭症儿童救助及社会融合项目、中残联“七彩梦3-6周岁自闭症儿童康复训练项目”、省残联残疾人事业专项彩票公益金助学项目和山西省民政厅“山西省困境自闭症儿童解困项目”等，连续3年代表山西参加中国公益慈善组织交流展示会。

今年新冠肺炎疫情期间，“山西方舟”在没有开学、没有收入的情况下，积极联络晋城、临汾、太原等地的助残康复训练机构和家长组织，共同参与并推动建立了“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”。这个覆盖全省的救助网络，对有紧急救助需求的残障人士及其家庭提供心理、护理、康复技术等必要的支持。同时，“山西方舟”还特别安排专业社工和特教老师对武汉的两个自闭症家庭提供免费的心理和康复技术支持，对4名家有自闭症孩子的护士家庭开展支持。自闭症孩子不但可以免费收听微课，还有专业老师进行一对一线上辅导。

在帮助自闭症患儿之外，“山西方舟”还积极策划、组织、参与了其他类型的志愿服务项目。如：2008年汶川地震结束后，组织方舟老师、家长和志愿者积极为地震灾区募捐，被省红十字会授予“爱心大使”荣誉称号；组织参与了“关爱女孩”“关爱留守儿童”“养老院慰问老人”活动，组织各高校社团负责人去祁县孔妈妈孤儿院进行慰问活动等。2017年“山西方舟”被评为山西省“最佳志愿服务组织”，2018年被评为山西省“五星级学雷锋志愿服务组织”。

广泛搭建志愿服务平台

范世禄介绍，“山西方舟”在自己开展志愿活动的同时，还与很多志愿组织建立了长期的服务关系。他说，“山西方舟”作为服务全省、影响全国的一个自闭症儿童康复机构，为企业、高校等各界志愿者提供了志愿服务的平台，希望他们通过这个平台，走近自闭症患者、了解自闭症患者、理解自闭症患者，在参与关爱自闭症儿童的活动中不仅奉献爱心、实现自身的价值，还有利于扩大宣传，让更多人关注、接纳自闭症患者。

目前，“山西方舟”已与省城所有高校建立了志愿服务关系，常年拥有固定的志愿者约500人，平均每天在方舟服务的志愿者有20人左右。此外，还与龙城义工、海归俱乐部等志愿者组织建立了长期的志愿服务关系。

一位志愿者在他的日记里这样写道：“在志愿服务前期，我有无数种设想，每一种都离不开我应如何帮助孩子或是家长。而方舟的范院长却说，希望你们来做志愿服务，最终是双方获益，在减轻孩子家长压力的同时，你们也能获得些什么。志愿服务结束时，我才蓦然发觉，孩子和家长教会我更多，给予我更多。”

志愿者于谷雨利用业余时间翻阅资料，撰写了4000多字的论文《自闭症人群的教育和社会接纳》，在结尾处她这样写道：相信有一天，在我们的共同努力下，社会能够接纳这群“星星的孩子”，学校能接受他们和其他孩子一起学习，单位能接纳他们从事一些简单的劳动，让他们独立地生活，有尊严地生活，让他们和我们一起生活，不再孤独。